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Gli altri progetti

L’Associazione Amici Parkinsoniani Piemonte ONLUS, o AAPP, con sede legale in C.so Francia 9, a Rivoli, fu costituita il 27 marzo 2002 per realizzare il Progetto INSIEME, un protocollo sperimentale di trattamento formativo e riabilitativo di due settimane, a carattere residenziale, dedicato alle Coppie Malato+Caregiver. Gestito direttamente dall’AAPP in collaborazione con l’ASL 2, ha trattato fra il 2003 e il 2006 ben 125 coppie ed è costato circa 340.000 €, interamente finanziati dalla Compagnia di San Paolo, ottenendo la soddisfazione degli Utenti e l’apprezzamento della Direzione dell’ASL.

Il Progetto INSIEME FOLLOW-UP, avviato con INSIEME, ha continuato a funzionare per molti anni in autofinanziamento, presso la Sezione dell’A.I.P. “Giovanni Cavallari”, con Programmi di Auto-Mutuo-Aiuto per Malati e Caregiver, Corsi di Attività Fisica Adattata per Malati, incontri di Socializzazione e Intrattenimento, tuttora attivi.

Il Progetto ACCANTO, nato originariamente con un co-finanziamento della Fondazione CRT, continua a fornire un sostegno telefonico a distanza attraverso il n. verde 800-884422, promuovendo e organizzando anche opportunità di incontro personale fra i Soci.

La partecipazione al Tavolo Regionale ARESS per la definizione del Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale della Malattia di Parkinson, ha fatto conoscere all’Associazione la realtà della cura specialistica in Piemonte, ma anche l’incertezza nella stima del numero e della distribuzione dei Malati, nonché della loro effettiva situazione sanitaria e assistenziale.

Così l’AAPP ha varato ben due Censimenti dei Malati di Parkinson del Piemonte, sviluppati con l’aiuto del Servizio di Epidemiologia ASLTO 3 e basati ambedue sul consumo di farmaci specifici contro il Parkinson. I primi risultati del 2010 evidenziavano una prevalenza di consumatori superiore alle stime tradizionali: oltre 20000 in Piemonte, con una crescita di quasi 1000 all’anno! La seconda ricerca, varata nel 2015, che copre dal 2008 al 2014, è mirata anch’essa ai consumatori di farmaci antiparkinsoniani, e ci ha fornito prevalenza, incidenza, dislocazione e caratteristiche della popolazione parkinsoniana (parkinson più parkinsonismi) del Piemonte. La pubblicazione dei risultati è avvenuta nel 2017.

Attualmente, l’Associazione è parte del gruppo di lavoro incaricato della revisione del Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale della Malattia di Parkinson.

Ma come avvicinare i Malati?  A questo scopo l’AAPP promuove e sostiene la nascita di una rete di Associazioni nei principali centri della Regione: oltre a quelle di Torino, Acqui/Alessandria, Cusio Ossola, Cuneo-Lago Maggiore, sono stati aperti nuovi gruppi di sostegno indipendenti ad Asti, Biella, nel Canavese e ad Arnad, in Valle d’Aosta. L’AAPP intende aiutare e dare spazio sul proprio Sito Internet a tutte le Associazioni della Regione, permettendone quindi il coordinamento delle attività esterne, come Run for Parkinson, Giornate mondiali e nazionali del Parkinson, Convegni ed Eventi comuni.

L’Associazione promuove e supporta la nascita di punti di riferimento sul territorio, come quelli di Pinerolo (2018), Settimo (2019) e Saluzzo (2019).

Nell’aprile 2016 è stato poi costituito anche per il Piemonte, e Valle d’Aosta, un Tavolo Regionale delle Associazioni che si occupano di Parkinson e Malattie del Movimento, con compiti di raccogliere ed elaborare insieme bisogni e richieste dei Malati e dei Famigliari, e di rappresentarli verso gli Enti e le Istituzioni Regionali.

In campo scientifico, l’AAPP, attraverso una Convenzione con il Dipartimento di Neurologia dell’Università di Torino, ha finanziato la prima fase del Progetto marcatori per la diagnosi precoce della Malattia di Parkinson, ed una Borsa di Studio per una ricerca di telemedicina applicata alla Malattia di Parkinson. Questo progetto promette interessanti sviluppi nella telediagnosi fra ambulatori e domicilio dei pazienti per un miglioramento del follow-up terapeutico.

L’AAPP, organizza tutti gli anni a Torino un Convegno Medico sulla Malattia di Parkinson a cui partecipano Specialisti da tutto il Piemonte, ed in cui il dialogo fra Tavolo degli Specialisti e Pubblico offre sentiti motivi di riflessione e partecipazione.

La nostra Associazione caldeggia da anni la costituzione di un Centro Parkinson di Riferimento Regionale, capace di accogliere malati da tutto il Piemonte e fornire loro diagnosi approfondite, cure appropriate, programmi riabilitativi personalizzati, istruzioni e assistenza ai Caregiver. Il Centro dovrà anche provvedere adeguata assistenza allo sviluppo di una Rete regionale per la cura del Parkinson e delle Malattie del Movimento, che assicuri presidi e qualità di cure sul territorio regionale. Tale Centro Regionale Esperto per la M. di Parkinson è nato nel 2017, presso l’Ospedale Molinette della Città della Salute.

Fra le altre attività, l’AAPP ha promosso la pubblicazione del Libro “Grandi con il Parkinson”, che raccoglie le vite di malati illustri che hanno saputo reagire alla malattia e portare a termine le loro missioni nonostante le limitazioni intervenute.

Fra le più importanti iniziative dell’Associazione, segnaliamo il Corso per Caregiver, “Caregiver non si nasce, si diventa!”, organizzato la prima volta dall’autunno del 2012 a metà del 2013, in partnership con le Biblioteche Comunali di Torino, e con il finanziamento di Farmacie Comunali di Torino Spa. Il Corso, costituito da incontri con Psicologhe intervallati da incontri con Specialisti, per la sua natura strategica è stato già replicato dall’autunno del 2014 con il sostegno della Fondazione Intesa Sanpaolo e tra il 2018 e il 2019 grazie al sostegno della Fondazione CRT.

Allo scopo di sensibilizzare il pubblico alla causa parkinsoniana, il 25 novembre del 2012 l’AAPP ha poi sostenuto presso il Teatro Grande di Valdocco la produzione della prima assoluta del Musical “Lady Park-anche con il Parkinson vogliamo vivere”, che ha riscosso un grande successo, e che successivamente è stato replicato in altre località del Piemonte e Valle d’Aosta. L’ultima replica si è tenuta nel febbraio 2015 a Torino, di nuovo presso il Teatro Grande di Valdocco.

A partire dal 2012, sempre a questo scopo, l’Associazione organizza annualmente la “Run For Parkinson”, una maratona non competitiva. Migliaia di persone, in differenti città italiane e del mondo, camminano, marciano e corrono per la stessa causa. I chilometri percorsi individualmente, vengono poi sommati per stabilire un nuovo record assoluto: correre la distanza che separa la terra dalla luna.

Obiettivo fondamentale dell’AAPP è l’endurance del Malato di Parkinson, per conservargli il più a lungo possibile, a domicilio, una qualità di vita in efficienza ed autonomia. Siamo convinti che servano al Malato programmi continuativi di formazione e stimolazione fisica e cognitiva, sin dalle fasi iniziali della malattia, pertanto abbiamo organizzato negli anni numerose attività multidisciplinari, complementari alla cura farmacologica, finalizzate alla prevenzione e al mantenimento dell’efficienza psicofisica.

Oltre ai corsi di Attività Fisica Adattata e i Gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, attivi da anni, nel tempo abbiamo portato avanti diverse sperimentazioni. Abbiamo organizzato un Corso di Tangoterapia, e abbiamo distribuito delle “wii Nintendo” a casa dei Soci AIP malati, fornendo istruzioni per la sistemazione e per l’uso quotidiano, e con il sostegno della Fondazione CRT.

Da anni organizziamo percorsi di logopedia

Dal 2018 organizziamo corsi di riabilitazione cognitiva, in collaborazione con la Neurologia dell’Ospedale Martini, dedicati alle persone con malattia di Parkinson.

Nel settembre 2018, abbiamo dato avvio alla prima esperienza italiana di “Popping For Parkinson’s”, una danza mutuata dall'hip hop e pensata per i parkinsoniani sfruttando il tremore.

Infine, nel 2019, è partita la sperimentazione dello “Spazio Giornaliero Assistito”, un progetto che prevede la possibilità di accogliere presso i locali dell’Associazione una decina di persone al giorno ed offrire loro assistenza a cura di oss, laboratori di stimolazione cognitiva, esercizi di Attività Fisica Adattata, attività di socializzazione.

Come da provvedimento previsto dalla legge numero 124 del 4 agosto 2017 (art. 1 commi 125-129) sulla trasparenza dei contributi pubblici, riportiamo i dati relativi all'anno 2020.

Ente erogante Natura del contributo Data Importo
Città di Torino - divisione servizi sociali "Laboratori di arti-terapie per promuovere il benessere psico-fisico dei malati di Parkinson e i loro familiari" del 2019 09/01/2020 3500
Città di Torino - divisione servizi sociali "Laboratori di arti-terapie per promuovere il benessere psico-fisico dei malati di Parkinson e i loro familiari" del 2019 21/10/2020    1500
Agenzia delle Entrate Cinque per mille 30/07/2020    18529,18
Agenzia delle Entrate Cinque per mille 06/10/2020 20150,82
Amministrazione Comunale - Circoscrizione 2 assegnazione locali via Negarville 8/28 21/01/2020 31641,75
Amministrazione Comunale - Circoscrizione 5 assegnazione locali c.so Cincinnato 233/a concessione pluriennale 9190